proelio.pl/petycje/lekarze-powinni-informowac-o-dzialalnosci-hospicjo

Niedawno natrafiłem na poruszające świadectwo rodziców Blanki, które swego czasu wyemitowała Telewizja Trwam i pomyślałem, że warto, aby Państwo także je poznali. Świadectwo to bardzo dobrze ilustruje, jak istotną rolę pełnią hospicja perinatalne i jak bardzo potrzeba, aby lekarze informowali rodziców dzieci z wadami letalnymi o ich funkcjonowaniu.

Przypominam o naszej petycji do Minister Zdrowia dotyczącej zobligowania lekarzy, aby tak postępowali: proelio.pl/petycje/lekarze-powinni-informowac-o-dzialalnosci-hospicjo

Bardzo prosimy o udostępnienie tej petycji, a tych, którzy jeszcze jej nie podpisali – o nadrobienie tego. 

==============================

Świadectwo rodziców Blanki:

„Podczas badania USG lekarz poinformował nas, że dziecko ma rozległy rozszczep podniebienia i wargi oraz prawdopodobnie wadę serca polegającą na jego nieprawidłowym położeniu w klatce piersiowej. Powiedział, że musi skierować nas do kolejnego ośrodka. Jednocześnie mieliśmy w tej sytuacji ogromne szczęście, ponieważ pan doktor polecił nam konkretną osobę — panią docent Dangel, która pracuje w przychodni USG na Agatowej. Okazało się, że jest to przychodnia działająca przy hospicjum perinatalnym. Nie mieliśmy pojęcia, czym jest hospicjum — do tej pory kojarzyliśmy je wyłącznie z dziećmi chorymi na raka.

Pani docent potwierdziła nieprawidłowości, które wcześniej stwierdził lekarz i zaproponowała przeprowadzenie badań prenatalnych.

Kiedy wykonaliśmy badania prenatalne i okazało się, że nasza córeczka ma nieuleczalną wadę genetyczną, lekarze genetycy poinformowali nas, że musimy podjąć decyzję, czy chcemy przerwać ciążę, czy ją kontynuować. Był to dla nas ogromny szok.

Dodatkowo byliśmy ponaglani, ponieważ był to już dwudziesty tydzień ciąży i na podjęcie decyzji pozostawało bardzo niewiele czasu.

Nie mogę powiedzieć z czystym sumieniem, że nie rozważaliśmy takiej możliwości, mimo że jesteśmy wierzącymi katolikami. Przez kilka dni żyliśmy w ogromnej rozterce, zwłaszcza że genetycy nas ponaglali — dla nich sprawa była oczywista: wada letalna, taką ciążę należy zakończyć.

Bardzo pomogło nam wtedy hospicjum. Szczególnie poruszyły mnie słowa, które pani docent Dangel wypowiedziała podczas badania USG: że nie wszystkie te dzieci umierają natychmiast po porodzie, bo są to dzieci, które również potrzebują szansy. Nie jesteśmy w stanie stwierdzić, jak poważne jest to schorzenie. Nawet jeśli wiemy, że wada jest nieuleczalna, nie wiemy, w jakiej kondycji dziecko się urodzi ani jak długo będzie żyło. To dało mi bardzo dużo do myślenia.

W tym czasie pojechaliśmy do naszych rodziców na uroczystości Bożego Ciała. Uczestniczyliśmy w procesji i nieustannie zastanawialiśmy się, czy to wszystko ma sens. W drodze powrotnej do domu byliśmy świadkami zdarzenia drogowego i pomogliśmy wezwać karetkę. Dwóch chłopców przewróciło się na motorowerze. Wtedy pojawiła się myśl, że ratujemy komuś życie, a sami chcemy odebrać życie własnemu dziecku… Jechaliśmy prosto do szpitala, aby podjąć tę decyzję. Zadzwoniliśmy do hospicjum, a gdy usłyszeli, że jedziemy położyć się na oddziale, poprosili, abyśmy natychmiast przyjechali do nich.

Psycholog z hospicjum usiadła z nami, rozmawiała, opowiadała o rodzinach, którymi się opiekują, o tym, jak wygląda ich praca. Wyjaśniła, że troszczą się nie tylko o chore dziecko, lecz także o całą rodzinę — każdego jej członka. Potrzebowaliśmy takiej iskry, która wyrwie nas z tego zamkniętego kręgu — nadziei, że istnieje miejsce i ludzie, którzy nam pomogą i że nie zostaniemy sami. Po spotkaniu z panią psycholog przestaliśmy myśleć o przerwaniu ciąży.

(…)

Bałam się, jak zareaguję w chwili narodzin mojej córeczki, kiedy ją zobaczę — z wszystkimi wadami, które miała, a rozszczep był znaczny. Ciąża była bardzo trudna emocjonalnie, pozbawiona radości i zachwytu.

Obawiałam się, jaka będzie moja reakcja, czy pokocham to dziecko, czy je przyjmę. Wszystkie obawy zniknęły jednak natychmiast w chwili, gdy ją przytuliłam.

Moment porodu był jednym z najpiękniejszych w moim życiu. Byłam bardzo zaskoczona, ponieważ przeżyłam go równie wspaniale jak poród mojego syna. To był niezwykle wzniosły moment. A uczucie, kiedy położono mi ją na brzuchu, było czymś najpiękniejszym, co można sobie wyobrazić. To było moje dziecko.

Blanka przebywała w szpitalu nieco ponad dwa tygodnie. Po miesiącu w domu pojawiły się problemy z oddychaniem i jedzeniem — były to już symptomy świadczące o tym, że w jej organizmie dzieje się coś niedobrego.

Blanka żyła tylko trzy miesiące. Rozpoznaliśmy moment, w którym zdecydowała się odejść. Odeszła w atmosferze bliskości i spokoju. Byliśmy przy niej, była pogodna, zasnęła na moich rękach.

Dla mnie, jako matki, najważniejsze było to, że to było moje dziecko. Niezależnie od tego, jak bardzo było chore, dałam mu szansę poczuć moją miłość. Dałam mu szansę przyjść na świat. Nie odebrałam mu tej szansy. Zdarza się przecież, że o chorobie dziecka dowiadujemy się nie w trakcie ciąży, lecz później. Czym to się więc różni? W zasadzie tylko tym, że nadejdzie moment porodu. Dziecko już żyje we mnie, dlatego nie mam prawa pozbawić go życia.”

— mówiła mama Blanki w reportażu Telewizji Trwam.

Historia ta dobitnie ukazuje z jak skrajnie odmiennymi postawami można spotkać się w środowisku medycznym oraz jak istotne jest skierowanie do miejsca, w którym można uzyskać pomoc. Dlatego jeszcze raz zachęcam do podpisania i udostępnienia apelu do Minister Zdrowia o zobligowanie lekarzy do informowania matek dzieci z rozpoznaną wadą letalną o możliwości skorzystania z pomocy hospicjum perinatalnego oraz do wystawiania skierowań do takich placówek.
\Pozdrawiam serdecznie
Zbigniew Kaliszuk
Fundacja Grupa Proelio proelio.pl/petycje/lekarze-powinni-informowac-o-dzialalnosci-hospicjo